Příběh Péti s Aspergerovým syndromem: Nikdo mi nerozumí, jsem jako z jiné planety
Aspergerův syndrom se řadí mezi poruchy autistického spektra (PAS) a v sobotu 18. února slaví svůj mezinárodní den. Děti s touto nemocí na první pohled málokdy poznáte. Tak jako Péťu. Je to hodný kluk, který ale sám o sobě říká, že se narodil na jiné planetě. Proč? Protože mu tady nikdo dobře nerozumí.
Péťa by rád vycházel se svými spolužáky, ale moc dobře to nezvládá. Prožívá situace jinak než ostatní a nerozumí tomu, proč. „Už od školky byl „jiný“, takový akční, živý, neuchopitelný,“ vysvětluje pro Čtidoma.cz jeho maminka. „Aspergerův syndrom Péťovi diagnostikovali v první třídě. Naštěstí nemá žádnou těžší formu, ale i tak to stačí k úplnému vyčerpání a vysílení nás všech.“
Děti s Aspergerovým syndromem totiž na první pohled málokdo pozná. Většinou velmi dobře mluví, mívají dokonce bohatou slovní zásobu. Nejsou mentálně postižené a nemají žádné fyzické handicapy. Neumí si ale poradit v situacích, které nám ostatním připadají běžné. A tak si je pleteme s nevychovanci, čímž jejich problém ještě stupňujeme.
Vybrané prostředky půjdou dětem
Aspergerův syndrom se řadí mezi poruchy autistického spektra (PAS) a v sobotu 18. února slaví svůj mezinárodní den. U jeho příležitosti spustil charitativní projekt Patron dětí dvouměsíční kampaň, která vyvrcholí celosvětově nejvýznamnějším dnem lidí s PAS – Světovým dnem porozumění 2. dubna. Cílem kampaně je pomoci co největšímu množství dětí, aby mohly žít na stejné planetě s námi všemi. „Aby to bylo možné, potřebují nejrůznější terapie, které vedou k nácviku chybějících dovedností, vhodné vzdělávání a další pomůcky či služby. Jak se ale stále přesvědčujeme z příběhů dětí, kterým pomáháme v rámci našeho projektu, většina z nich není hrazena ze zdravotního pojištění a je velmi drahá,“ uvádí Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí.
- Patří mezi poruchy autistického spektra.
- Vyznačuje se především potížemi v komunikaci a sociálním chování, které jsou v rozporu s průměrným až nadprůměrným intelektem a řečovými schopnostmi (pasivní slovní zásoba bývá velmi bohatá, vývoj řeči není opožděn).
- Emoční a sociální inteligence je snížena, stejně jako schopnost porozumět běžným společenským situacím.
Po skončení kampaně budou vybrané prostředky rovným dílem rozděleny mezi děti, které přihlásily pomáhající organizace a školy. „Ze zhruba 400 zaregistrovaných dětí jich zatím v kampani vidíte 138. Jednotlivé přihlášky totiž velmi pečlivě kontrolujeme v oddělení risku, a do sbírky tak přibývají postupně,“ vysvětluje Edita Mrkousová. Pomoci dětem s PAS může každý.
Pomoc Péťovi i desítkám další dětí s autismem
„Jak je u poruchy autistického spektra obvyklé, a pro Aspergerův syndrom to platí obzvlášť, není na Péťovi na první pohled nic nápadného. O to je to pro něj i pro jeho rodinu těžší, neboť okolí je projevy jeho chování překvapeno, nemá pro něj vysvětlení a vlastně ani pochopení,“ popisuje vedoucí sociální rehabilitace a poradkyně rané péče organizace Jdeme Autistům Naproti Marcela Šotolová. „Péťa navštěvuje běžnou základní školu s asistentem. Má to ale těžké – hlavně v socializaci mezi vrstevníky a vůbec v kolektivu všeobecně,“ říká o svém synovi maminka. Proto také nechodí do žádného zájmového kroužku, i když by moc rád. Kvůli špatné socializaci a vyhodnocování situací však v žádném dlouho nevydrží.
I přes to všechno má ale Péťa velkou šanci na plnohodnotný život, v dospělosti na dobrou práci a rodinu. Jen k tomu potřebuje pomoc, která je pro rodinu s běžnými příjmy hodně finančně náročná. Rodiče s Péťou navštěvují mnoho odborníků – psychiatra, psychologa a olomoucký spolek Jdeme Autistům Naproti. Velkého pomocníka, který ho chápe a pomáhá mu, našel chlapec ve svém asistentovi. „Je průvodcem jeho světem a zároveň kamarádem, který ho bere takového, jaký je,“ vysvětluje Péťova maminka. Ovšem i asistenta si musí rodina hradit z vlastní kapsy a doufá, že kampaň realizovaná projektem Patron dětí by jí mohla v tomto ohledu pomoci.
Také rodičům občas docházejí síly
Péťa má navíc velké problémy s důvěrou. „Mami, můžu Ondrovi říct všechno, co chci? A můžu se mu svěřit?“ ujišťuje se pořád dokola Péťa na psychoterapiích, na které pravidelně dochází. „Ano Peti, můžeš s ním probrat cokoliv, co tě trápí a s čím potřebuješ pomoct,“ odpovídá trpělivě maminka a přiznává. „Mnohdy si jako rodiče nevíme rady s jeho otázkami a nátlakem, který vyvíjí. Občas lezeme po zdi, prostě jsme lidi, a ne roboti, a bohužel to nezvládáme všechno pokaždé s nadhledem.“ Když bylo Péťovi sedm, narodil se mu bráška Dominik. Ani v něm Péťa ale bohužel nenašel kamaráda. „Jeden nerozumí druhému,“ popisuje smutně maminka.
„Podporu a pomoc je tedy třeba směřovat nejen k rozvoji dítěte, jeho sourozencům, ale také k rodičům. Pro zvládnutí této náročné situace potřebují mít možnost a prostor k odpočinku, aby nabrali síly, předešli vyčerpání a mohli co nejlépe plnit svoji roli rodiče,“ uvádí vedoucí rané péče organizace Paspoint Veronika Pelánová. „Nekoukejte se na děti s autismem přes prsty. Neodsouvejte je na okraj společnosti jen proto, že jsou jiní. Přijměte je a pomozte zbourat pomyslné klece, ve kterých se tyto děti nacházejí. Přispěním pomůžete rodičům si odpočinout a dětem zažít něco nového,“ vzkazuje na závěr Michal Panáček, ředitel spolku MIKASA.
Zdroje: maminka Péti, spolek MIKASA, Patron dětí, Paspoint, Jdeme Autistům Naproti, redakce
KAM DÁL: Janin syn je postižený: Jsou dny, kdy bych nejraději od všeho utekla. Nikdy jsme se s tím nesmířili.
