Pacienti s roztroušenou sklerózou se k nemoci často nechtějí přiznat. Dávno neplatí, že každý skončí na vozíku
V loňském roce se přes tři tisíce lidí zúčastnily Maratónu s roztroušenou sklerózou. Letos jsme se na akci, během které jsou na mnoha místech po republice, ale i po Evropě otevřeny tělocvičny dvacet čtyři hodin, vypravili i my. O akci i o nemoci jako takové jsme si povídali s fyzioterapeutkou Klárou Novotnou.
Pracujete jako fyzioterapeutka se zaměřením na pacienty s roztroušenou sklerózou. Co vás k práci přivedlo, co vás na tomto zaměření lákalo?
Oblast rehabilitace v neurologii mě lákala už na škole, protože na rozdíl od jiných oblastí rehabilitace je to v neurologii hodně pestré. Každý neurologický pacient má obtíže trochu jiné, takže se cvičení uzpůsobuje na míru – třeba oproti pacientům po operacích kyčlí, kolen, kde je to většinou pořád stejné, trochu stereotyp. Kdežto v neurologii je to pestré, každý pacient je pro nás tak trochu výzva.
Je v oboru nějaká česká veličina, ke které by se dalo vzhlížet?
Hodně známý je profesor Pavel Kolář, který působí ve Fakultní nemocnici v Motole a rovněž jako fyzioterapeut českých sportovců – tenistů, hokejistů a dalších. Ten je asi v současnosti nejznámější osobností české rehabilitace. Z dalších známých osobností české rehabilitace můžeme jmenovat profesora Václav Vojtu, který se stal objevitel známé Vojtovy metody cvičení. Ale jinak má česká rehabilitace celkově v Evropě i po světě velmi dobrý zvuk. Pražská rehabilitační škola je vyloženě pojem – rozhodně máme na čem stavět.
A cítíte, že se obor dál vyvíjí?
Určitě. Přicházejí všemožné trendy, například nové cvičební pomůcky ve fitness, ty se snažíme využít. Ne všechno je samozřejmě použitelné v rehabilitaci, leckdy to bývají jen komerční záležitosti, ale každá pomůcka přináší nové možnosti cvičení. Takže třeba i my na našem pracovišti (Neurologická klinika 1. LF UK a VFN), pokud organizujeme různé skupinové cvičení, tak se snažíme inspirovat se fitness trendy a aktuálními odbornými doporučeními, které upravíme podle aktuálních potřeb našich pacientů.
Ne že bychom přebírali úplně všechno, ale nová pomůcka je pro pacienty zpestření, možnost dělat pohyb jinak. Konkrétně třeba v rehabilitaci lidí s roztroušenou sklerózou neustále probíhají nějaké studie, aby se porovnaly různé typy cvičení – co je vhodné pro určitou skupinu pacientů, jak to sami pacienti hodnotí… hodně se také vzděláváme na zahraničních konferencích, abychom pacientům nabídli to nejlepší a nejaktuálnější.
A je něco, co se aktuálně vyskytlo a co jste zapojili?
Ono to není tak, že by přišel úplně nový styl cvičení, spíš přicházejí nové nápady, nové prvky. Nyní je hodně populární jóga, pilates, ale i různé programy, které zakládají na mezioborové spolupráci s psychology, psychoterapeuty. Pořádáme kombinované programy, které vede fyzioterapeut společně s psychoterapeutem, kdy chvíli cvičíme a pak si povídáme o tom, jaké máme pocity v těle, jak se pacienti cítí, a máme s tím velmi dobré výsledky. Když se totiž pacienti naučí lépe vnímat své tělo, tak dokážou pracovat se symptomy.
Takovým častým problematickým symptomem provázejícím roztroušenou sklerózu je únava, která je jednou z velmi častých, ale obtížně ovlivnitelných potíží, protože na ni neexistuje žádná cílená farmakologická léčba a je to spíš o tom nastavit si vhodný režim, naučit se vnímat své tělo a přiměřeně ho zatěžovat.
Mohla byste po tomto úvodu krátce představit akci, na které jsme se sešli?
Maratón cvičení 24 hodin s roztroušenou sklerózou běží již osmým rokem a je to akce, která probíhá nejen v Praze, ale i po celé České republice a v zahraničí. Akce trvá dvacet čtyři hodin. Během této doby představujeme různé formy cvičení pro lidi s roztroušenou sklerózou. Letos máme třeba i tai-chi nebo zmíněné pilates. Zároveň se akci pokoušíme zpropagovat i mezi kolegy fyzioterapeuty v zahraničí. Protože všichni máme společný zájem motivovat naše pacienty k pravidelnému cvičení.
Druhý cíl této akce je benefiční. Organizátorem je Nadační fond Impuls, který dlouhodobě podporuje rehabilitaci u pacientů s roztroušenou sklerózou. Pomáhá financovat úvazky fyzioterapeutů, psychoterapeutů – pomoc psychoterapeutů totiž není vůbec hrazena z pojištění. Rádi bychom docílili toho, aby měli pacienti možnost dostupné komplexní – tedy i psychoterapeutické péče, jelikož u této nemoci jsou tělo a duše výrazně provázané. Není to klasické psychosomatické onemocnění, na druhou stranu je-li pacient ve stresu, může dostávat častější ataky onemocnění, takže je důležité naučit se pracovat se stresem a mít v rámci možností co nejlepší psychickou pohodu.
Ještě se zeptám na to evropské rozšíření. V jakých dalších zemích akce probíhá?
Cvičíme v České republice, máme partnerská města na Slovensku, v Bratislavě taky cvičí po celých dvacet čtyři hodin. Ale cvičí s námi i kolegové ve Švýcarsku, v Turecku a ve Francii – někteří začali už ráno, tak jsme se s nimi spojovali přes Skype.
Takže o sobě víte?
Ano. Snažíme se vždycky si dát vědět – buď přímo přes Skype, nebo si alespoň po skončení akce napsat. Sdílíme navzájem třeba počty účastníků, je to motivující pro nové zájemce, kteří si řeknou "Sakra, všude po Evropě už cvičí, tak bychom to měli taky zkusit". Snažíme se tedy o podporu jak odbornou, tak mediální, která by přilákala pacienty k pohybové aktivitě.
A jaký sport je nejvíce populární?
Mezi našimi pacienty je oblíbený kruhový trénink, což je kombinace posilování a aerobních aktivit. Hodně oblíbená je i jóga, pilates, tai-chi nebo jiné zdravotní cvičení – výběr je pestrý.
A jen pro představu. Sedíme právě v tělocvičně, která bude otevřená dvacet čtyři hodin, a vy jste celou dobu připraveni…
My jsme připraveni. Doufáme, že i v noci přijdou nějací zájemci. Není samozřejmě cílem, aby v noci chodili pacienti, to chodí spíš naši kolegové. Lákáme na akci studenty fyzioterapie, kteří jednak načerpají zkušenost s pohybem, jednak se mohou naučit, jak třeba opravovat lidi při cvičení. Pro pacienty je cvičení hlavně přes den.
Nechceme, aby to vyznělo tak, že pro pacienty je dobré cvičit dvacet čtyři hodin non stop, naopak chceme zdůraznit, že pro pacienty s roztroušenou sklerózou je dobré, aby se naučili poslouchat vlastní tělo. My tedy chceme, aby cvičili, ale aby se zároveň naučili rozpoznat, že jsou chvíle, kdy se prostě necítí dobře, jsou příliš unavení, a to je pro ně odpočinek a relaxace mnohem důležitější. Důležité je najít si takovou formu pravidelné pohybové aktivity, která jim vyhovuje.
Jsou podle vás ve společnosti nějaké předsudky, které se týkají lidí s roztroušenou sklerózou?
Dost často se stává, že se někteří pacienti v práci – nebo i před blízkými – zdráhají k nemoci přiznat, bojí se, že je jejich okolí bude litovat a bude na ně pohlížet tak, že jsou předurčeni k tomu, že skončí na vozíku. Poruchy chůze jsou samozřejmě časté, ale rozhodně ne každý pacient s roztroušenou sklerózou musí chodit o holi nebo skončit na vozíku. Ta představa pochází ještě z doby, kdy nebyla dostupná taková léčba jako nyní a kdy k postižení chůze docházelo velmi často. V současné době však máme široké způsoby léčby. Neznamená to ale, že by léky stačily. Léky nevytvoří svaly, svaly se vytvoří pravidelným cvičením.
A otázka nakonec: Jaké máte plány do budoucna? Budete akci šířit do jiných zemí?
My se snažíme. Při účasti na zahraničních konferencích informujeme kolegy, ale zároveň nám jde hlavně o naše pacienty, takže když se kolegové nechtějí zapojit, chápeme to. Navíc mají často jiné, zaběhnuté akce a v takových případech nemá cenu tříštit síly, důležité je, abychom naučili pacienty cvičit. Pak má akce – jakákoliv – smysl.
