Manželka umírala na leukémii, chtěla být se mnou a dětmi, nemocnici odmítla. Respektoval jsem to, říká David
Agresivní forma leukémie mu vzala jednu z nejmilovanějších bytostí na světě. Před třemi lety postihla paní Marcelu vážná nemoc, o rok později zemřela. David zůstal sám se syny Davídkem a Filípkem. Nepomohly léky ani moderní medicína.
Příznaky leukémie byly pomalé, zákeřné nemoci je zpočátku nikdo nepřisuzoval. Ani lékařka. Pak šlo vše rychle. Léčba i zdánlivé vítězství. Vyhráno ale bohužel nebylo, naopak. Ale jak se připravit na smrt milovaného člověka? Pro Davida se zhroutil svět. Přitom plánoval, jak mu manželka po ukončení rodičovské pomůže s účetnictvím v úspěšné firmě.
Partneři více než devět let pravidelně pomáhali jako Dobří andělé lidem, kteří se potýkají s onkologickým či jiným vážným onemocněním, aniž by tušili, jak krutý k nim osud nakonec bude. Dnes už je David ve stavu, že o všem dokáže mluvit, a doufá, že tím třeba pomůže dalším lidem.
Jak jste na onemocnění vaší manželky přišli?
Před třemi lety, někdy na přelomu února a března, začala má žena pociťovat trochu větší únavu. Občas se v noci potila, dělaly se jí afty a měla ječné zrno. Protože jsem byl shodou okolností po několika letech na preventivní prohlídce (nebyl důvod, jen mě to tak napadlo), tak si řekla, že půjde také. Odběry krve ukázaly zvýšenou hladinu bílých krvinek. Doktorka to přisuzovala nějakému zánětu.
A tím to skončilo?
Mezitím byla má žena u gynekologa a ten zjistil zvětšenou slezinu. Její doktorka jí tedy odebrala krev a poslala na sono břicha, které nález potvrdilo. Den na to měla jít na kontrolu ke své praktické lékařce, ale ta jí hned ráno volala, že má výsledky dalších odběrů, nejsou dobré a musí přijít hned. V ordinaci jí pak sdělila, že má podezření na leukémii. Ještě ten den následovala návštěva hematologie v nemocnici v Českých Budějovicích, kde jí udělali odběr krve a objednali na další týden na odběr kostní dřeně. Jenže ještě to odpoledne volali, že to není dobré a ráno se má hlásit v Praze v Ústavu hematologie a krevní transfuze. Bylo to jako jízda na hodně dlouhé strmé skluzavce.
Co vám v danou chvíli jako první proběhlo hlavou? Co jste jako první řešili?
Asi jako každému, že to musí být nějaký omyl! Byla mladá, zdravá, nikdy neměla žádné problémy, byla v kondici. Našim synům bylo v té době 3 a 5 let. Dva měsíce před diagnózou běhala po zamrzlém Lipně na běžkách a za sebou na bobech tahala toho mladšího. Byli jsme prostě v šoku. Manželka brečela, nechtěla od dětí a samozřejmě myslela na to, co všechno se může stát. Měli jsme hrozný strach.
Jak její léčba probíhala?
Když jsme dorazili do nemocnice, šli jsme rovnou na lůžkové oddělení a tam nás čekalo obrovské překvapení. Tak příjemné místo s tak skvělými lidmi jsme vůbec nečekali. Ohromně nám to pomohlo, uklidnilo nás to, utvrdilo v tom, že o Marcelku bude postaráno, jak nejlépe to půjde. Pomalu jsme získávali víru, že to zvládneme. Proběhl klasický příjem, odběry, rozhovory s lékaři a specialisty a čekali jsme na diagnózu. Ta nakonec zněla akutní myeloidní leukémie. Pak jsme jen čekali, jestli se jedná o lehkou, střední, anebo těžkou formu. Asi po dvou týdnech, to už za sebou měla manželka první chemoterapii, která jí byla nasazena den po přijetí, jsme se dozvěděli, že se jedná o těžkou formu a je nutná transplantace kostní dřeně. To byl pro nás další šok.
Jak léčba dopadla?
Byla úspěšná. Krom toho se podařilo najít skvělého dárce. Mladou ženu z Prahy, shoda 10 z 10 znaků. Měli jsme obrovskou radost. Po nástupu zpět do nemocnice ale nastal další šok. Leukémie už zase v jejím těle řádila. Takže změna plánu, místo naplánované léčby zase chemoterapie a byli jsme prakticky na začátku. Vzhledem ke stavu však plán transplantace zůstal. Před transplantací se manželka ještě podívala zhruba na 2 týdny domů a pak, koncem srpna nastoupila na transplantační jednotku. Bylo to opravdu náročné. Nebudu tu rozebírat detaily, ale bylo to peklo, hlavně psychické. Člověk je zavřený sám na pokoji, návštěvy jsou v přísném režimu a děti tam nepouští. Nicméně transplantace byla úspěšná a po 5 týdnech šla manželka domů. Měli jsme znovu obrovskou radost!
Všechno se tedy zdálo být zalité sluncem...
Ano, až do úterý 19. listopadu 2019. Na ten den nikdy nezapomenu. Zjistilo se, že u Marcelky došlo k potransplantačnímu relapsu, takže leukémie byla zpátky. To bylo poprvé v životě, kdy jsem poznal, co to je padnout "na kolena". Doslova se mi podlomily nohy. Neskutečný šok, frmol, vyděšený výraz všech okolo a slova doktorky, že to není vůbec dobré. Trvalo asi 14 dní, než jsme se nějak vzpamatovali. Marcelce byla nasazena ambulantní chemoterapie s cílem dostat nemoc pod kontrolu. Postupně jsme se naučili s nemocí žít, přestali jsme to tolik řešit a dokonce jsme s našimi nejbližšími kamarády odjeli na Šumavu na jarní prázdniny. Necelý týden před tím totiž manželka dostala jiný typ chemoterapie, kterou jsem jí mohl injekčně aplikovat já.
To muselo být opravdu velmi těžké období. Podstoupila vaše žena nakonec tedy tu druhou transplantaci?
Jelikož vývoj jejího zdravotního stavu byl docela dobrý, rozhodla se paní doktorka někdy v květnu 2020 přistoupit k druhé transplantaci. To už ale naplno řádil covid, takže tentokrát by to bylo úplně bez návštěv. Manželka se ale strašně těšila na léto s dětmi a do toho přišla pandemie. Ona zpátky nechtěla, cítila, že už by se z nemocnice nevrátila. Šance na úspěch byla asi 20 % a s velkým rizikem, že i přesto se nemoc vrátí. Nejprve tedy transplantaci posunula a nakonec úplně odmítla. Věřila, že se i tak vše v dobré obrátí.
To muselo být strašné...
Bylo to velmi složité období rozhodování, kdy jsem pochopil, že to konečné rozhodnutí je skutečně jen na nemocném. Nikdo z nás, ani já, netušil, co člověk v takové chvíli vnitřně prožívá. Nikdo proto nemáme právo takové rozhodnutí hodnotit. I já ho plně respektoval. Ona si prostě místo nejisté léčby a léta v nemocnici vybrala léto se mnou, svými dětmi, rodiči, sestrou a kamarády. Vlastně celých těch něco přes 7 měsíců minulého roku bylo úžasných. Jezdili jsme na výlety, trávili hodně času spolu a užívali si to, jak jen to šlo. Přibližně v půlce srpna se začal její stav horšit. Vůbec jsme nemysleli na to, že by se mohl blížit konec. Je to vlastně i docela zvláštní, protože zpětným pohledem to přeci muselo být jasné. 22. srpna, ve 2 hodiny ráno zemřela. Doma, ve spánku, v přítomnosti mě a své maminky.
Jak jste zvládl tuto skutečnost oznámit dětem?
To, že je nemocná, docela dobře. Tak nějak dětsky jsme jim to vysvětlili. Kluci to chápali, ale nedomýšleli souvislosti. Prostě to brali jako fakt. Občas vzpomínali na to, co bylo dřív tím, že říkali: „To bylo ještě, když jsi měla vlasy, mami.“ Těšili se, až se uzdraví. Těžký byl vždy nástup zpět do nemocnice. To vždy všichni probrečeli a ten mladší vyžadoval maminku tak ještě týden po nástupu.
Jak jste vy přijal fakt, že vaše paní zemřela?
Bylo to pro mě hodně složité. Spali v pokoji vedle, musel jsem v noci zařídit vše potřebné a pak přišlo dlouhé čekání, až se kluci probudí. Řekl jsem jim to hned ráno. Že byla hodně nemocná a už se to nedalo zvládnout, že umřela. Brečeli, ale jen chvíli. Tak nějak to ty jejich malé hlavičky pobraly, věděli, že se na ně bude dívat z oblohy a vždy, když se podívají na noční nebe, hledají tu největší hvězdu s tím, že je to maminka.
Kdo nebo co vám v daném období nejvíce pomáhal?
Jednoznačně rodina. Moji rodiče, kteří bydlí 5 minut chůze od nás, Marcelčini rodiče, kteří bydlí 10 minut autem od nás, a její sestra. Ta byla úplně úžasná a pořád je. I její přítel. A dále naši nejbližší kamarádi. Těch blízkých je opravdu pár. Pomáhali, jak se dalo. Cokoliv jsme od kohokoliv potřebovali, předem nám bylo pomoženo. Mimochodem, také se to trochu oddělilo, někteří kamarádi přibyli, jiní naopak odpadli. Je to taková životní čistka.
Je mi jasné, že v tu dobu jste nemysleli na peníze. Ale celý ten proces léčby musel být náročný nejen psychicky, ale i finančně, že?
Je to tak. Dlouhá léta jsme s manželkou Dobrými anděly, kteří rodinám, kde se objeví onkologické onemocnění, pomáhají. I nám byla tato pomoc nabídnuta. Když jsem ale vyplňoval žádost, uvědomil jsem si, že nejsme v situaci, kdy by nám nemoc způsobila finanční problémy, a naopak se rozhodl posílat příspěvky dál v nezměněné výši. Nemoc mé ženy mi ale ukázala, jak finančně náročná celá situace je. Ať jde o čas strávený návštěvami, parkovné, pohonné hmoty, speciální stravu, požadavky na hygienický úklid domácnosti. Velmi dobře si nyní uvědomuji, že ne každý má to štěstí jako my a nemusí řešit finanční stránku věci.
Hodně vám tato nemoc vzala. Je také něco, co vám dala?
Dala nám toho spoustu. Když někomu přeji zdraví, opravdu vím, co to znamená. Když to přeji někomu, kdo ví, co jsem prožil, ví, že to není pouhé klišé. Taky jsem zjistil, že je potřeba být méně v práci a více s rodinou. Zjistili jsme, že životní štěstí je život sám. Právě teď a tady, v přítomnosti. Je potřeba neřešit minulost a netrápit se budoucností. Že je potřeba každý den najít něco, proč můžeme být šťastní, a i když věci nepůjdou, jak my chceme, tak stačí jen to zdraví. Mně osobně to dalo úžasný vztah s mými dětmi. Jsem si jistý, že jinak bych ho tak skvělý neměl. Získal jsem touto zkušeností obrovskou dávku trpělivosti a pochopení. Na život se teď dívám úplně jinak. On to říká každý, kdo se s vážnou nemoc potká, ale teď už vím, že je to pravda. Vždycky jsem si myslel, že vím, co od života, vztahu a dětí chci. Ale byla to blbost, vím to až teď. A je toho ještě mnohem víc.
Trochu se bojím tu otázku vyslovit, ale přesto... Dá se říct, že jste byli šťastni?
Ano. Bude to znít divně, ale v jednu chvíli, někdy loni na jaře jsem si uvědomil, že vlastně prožíváme jedno z nejšťastnějších období. Člověk se lehce nechá vtáhnout do starostí běžného dne, ale když si na Marcelku vzpomenu, vždy se zastavím a zamyslím se nad tím, co vlastně právě dělám a jestli je to správné. Myslím, že i našim nejbližším, rodině a kamarádům dala její nemoc hodně a možná jim pomohla zlepšit jejich vlastní životy.
Jaké máte sny a plány do budoucna?
Vždy jsme měli rádi cyklistiku. Starší Filípek závodí na kole, já jsem loni začal taky. Chtěl bych k tomu vést i mladšího Davídka. Chtěl bych, aby si kluci dobře zvolili své povolání a hlavně, abych z nich vychoval slušné lidi. Chci s nimi trávit hodně času venku, na procházkách v přírodě, výletech na kole. Jezdit s nimi na hory. Zkrátka chtěl bych je vést k pohybu a aktivnímu životu. A taky budu dál pomáhat druhým. Dnes už vím, že být Dobrým andělem není "odpustek", ale poslání, které má smysl. Moc doufám, že naším příběhem motivuji k pomoci další.
KAM DÁL: Stáhli jste topení? Pozor na ledviny, z chladu jim hrozí komplikace a může dojít k jejich poškození, říká profesorka Ryšavá.
