Václav (66): Lidé se ke mně bojí přiblížit, aby něco nechytli. Nejhorší je to v létě
Už od svých 23 let se pan Václav (66) z Koutu na Šumavě potýká s lupénkou (psoriázou). Přestože jej tato autoimunitní kožní choroba nikdy neohrožovala na životě, zažil si s ní své – od týdnů strávených po nemocnicích k pohoršeným pohledům lidí ve svém okolí, kterým vadila odlupující se kůže. Výrazně mu pomohla až moderní biologická léčba biosimilárním přípravkem, díky níž si po desítkách let připadá konečně zdráv.
„Nejdříve jsem tomu, když se mi začaly objevovat flíčky na loktech a kolenou, nevěnoval velkou pozornost. Až později mi při kontrole můj praktický lékař řekl, že to je lupénka,“ vypráví pan Václav. Lupénka (psoriáza) je nevyléčitelné onemocnění, které způsobuje chronický zánět kůže. V některých případech může zasahovat i klouby, případně může vést i k erytrodermii – zánětu kůže zasahujícímu celé tělo.
Mazání mastmí a svícení UV světlem
„Zpočátku mi lékaři na postižená místa předepisovali různé masti, žádná radikální léčba se nekonala. Až když jsem byl v 80. roce na vojně, tak se mi nemoc rozšířila natolik, že mě museli poprvé na několik týdnů hospitalizovat,“ popisuje Václav, který je nyní v důchodu. Předtím, než šel do důchodu, byl mimo jiné i starostou v obci, kde bydlí.
„Psoriáza je chronická zánětlivá dermatóza postihující 2–4 % středoevropské populace. Choroba neohrožuje život pacienta přímo, avšak má nesporný vliv na fyzické, sociální a psychické aspekty života. Pacienti se středně těžkou až těžkou psoriázou jsou řazeni na 2. místo v žebříčku negativního dopadu chorob na kvalitu života – ihned za depresí – a jejich postižení je srovnatelné s jinými závažnými onemocněními (revmatoidní artritida, malignity, choroby srdce). Víme, že lupénka není omezena pouze na kožní povrch, ale je rovněž spojena s řadou komorbidit, jakými jsou psoriatická artritida, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, Bechtěrevova choroba, nealkoholická jaterní steatóza, psychiatrická onemocnění a zejména složky tzv. metabolického syndromu.“
„Hospitalizace vždycky na čas zabrala, ale nemoc se vracela, takže jsem se do nemocnice vracel pravidelně přibližně každý rok. Většinou jsem tam strávil čtyři až pět týdnů, při kterých mě mazali mastmi a svítili na mě UV světlem,“ vysvětluje Václav. Průběh nemoci se podle něj podobal sinusoidě, v létě se většinou její průběh díky slunečnímu svitu lepšil a přes zimu to bylo vážnější – ložiska se rozšiřovala na větší plochu těla, způsobovala nepříjemné svědění a bolest.
Zápach a všechno černé
„Měl jsem to štěstí, že mi nemoc nikdy nezasáhla obličej a hlavu, ale ani tak to nebylo nic příjemného. Zvlášť v létě, když člověk musel nosit krátké oblečení, jsem si všímal, jak se ke mně lidé často bojí přiblížit, aby náhodou něco nechytili. Přitom lupénka není infekční,“ vypráví Václav.
Pokračoval tak v předepsané léčbě, která vždy nebyla zrovna příjemná – ložiska ošetřoval například dehtovou mastí. „Z té byla v uvozovkách nadšená hlavně manželka, protože vedle zápachu bylo samozřejmě od masti všechno černé,“ popisuje.
Zbyly pouze temnější flíčky
Asi před šesti lety se však nemoc dostala do stavu, kdy začala být pro pana Václava nesnesitelná. „Ložiska se rozšířila a kvůli svědění jsem je měl často rozedraná až do krve a dost to bolelo. I proto jsem se donutil dojít na kliniku,“ popisuje. Dostal se tak do péče současného primáře Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady doc. MUDr. Spyridona Gkalpakiotise, Ph.D., MBA. Ten mu po vyšetření nejdříve nasadil tabletovou léčbu, kterou však pan Václav špatně snášel. Tím se mu ovšem před dvěma lety otevřela možnost nasadit léčbu biosimilárním přípravkem, kterou má doposud. (Biosimiláry jsou varianty originálních biologických léků, kterým vypršela patentová ochrana.)
„V současné době si jednou za čtrnáct dní píchám injekci a můj stav je velice dobrý. Nemám prakticky žádné příznaky a všechna ta místa, která jsem měl poměrně dosti postižená, se mi zhojila, na kůži mi zbyly pouze temnější flíčky a jsem naprosto spokojený,“ pochvaluje si pan Václav, který si nyní může spokojeně užívat důchodu.
KAM DÁL: Nadýmání: Jak se ho zbavit? Víme, jaké potraviny z vašeho jídelníčku vyloučit a jaké naopak přidat.