Magdalena Čáslavská: Autismus neznamená konec života

Máte aktuálně nějaký zajímavý příběh z činnosti?

Právě jsem dostala informaci, že se k nám do domova se zvláštním režimem nastěhoval David, a protože se jeden z našich klientů vrací na Vysočinu, tak u nás už David může zůstat natrvalo. Starala se o něj osmdesátiletá babička, dlouhé měsíce usilovala o to, aby bydlel v celoročním pobytovém zařízení, už neměla dost sil o něj dál pečovat. Ve Středočeském kraji, kde David s babičkou žije, ale nebylo jediné zařízení, které by bylo ochotné ho přijmout, a to kvůli jeho problémovému chování. Babička obeslala pobytová zařízení z celé republiky, i když by byla radši, aby vnuk byl v dojezdové vzdálenosti v regionu, ale neuspěla. Situace v rodině už byla hodně krizová. Když se dozvěděla, že máme pro Davida místo, plakala dojetím. Byla šťastná, že o jejího vnuka bude postaráno. Davidovi jsme dlouhá léta poskytovali asistenční služby, jezdil s námi na letní pobyty, rodina velmi stála o to, aby zůstal v naší péči.

Jaká střediska a služby vaše organizace provozuje?

V Národním ústavu pro autismus si zakládáme na komplexní nabídce služeb. Naším cílem je člověku s diagnózou autismu poskytnout v jakémkoliv věku potřebnou míru podpory, bez ohledu na typ či hloubku postižení. Tomu odpovídá i šíře námi nabízených služeb. V oblasti diagnostiky u nás pracuje psychiatr a psychologové. Ti jsou schopni rozpoznat, zdali se u dítěte jedná o autismus. O rodiny s předškolními dětmi se stará tým pracovníků rané péče. Nabízíme osobní asistenci a odlehčovací služby. Posláním odlehčovacích služeb je umožnit rodičům čas na odpočinek či možnost vyřídit si své osobní záležitosti a to tak, že se postaráme o jejich dítě s autismem. Standardně pečujeme o klienty s autismem přes víkend nebo po celý pracovní týden. Někdy jsou respitní pobyty delší, pokud rodina potřebuje odjet třeba na dovolenou. Jedno respitní centrum máme v Roudnici nad Labem a druhé v Praze Bohnicích, kde máme pronajatou celou vilu. Naše celoroční pobytové zařízení v Libčicích nad Vltavou je jedinečné v rámci českého systému sociálních služeb, protože se zaměřuje na péči o lidi s autismem a těžkou formou problémového chování. Máme středisko odborného poradenství, kde s rodinou řešíme sociální podporu nebo možnosti návazných služeb. Hojně využívanou službou jsou terapie pro lidi s Aspergerovým syndromem, vyškolení terapeuti zde vedou individuální i skupinové nácviky sociálních dovedností nebo analyzují a řeší problémové chování. Někteří naši pracovníci poskytují odborné poradenství pobytovým zařízením sociální péče, která mají v péči klienty s PAS. Ve speciálně pedagogickém centru kolegové sestavují pro žáky individuální vzdělávací plány, poradensky se podílí na zařazování dětí do předškolních a školních zařízení, poskytují školám a školkám odborné poradenství. Máme i mateřskou školu.

Jak funguje terénní služba rané péče ve středních Čechách?

Převážně přímo v rodinách. Poradci rané péče rodičům předávají metodiku práce s dětmi s autismem, učí je, jak dítě rozvíjet v klíčových oblastech, například v komunikaci, sociálních dovednostech, sebeobsluze, hře. Poradci rané péče ale nepracují jen s dítětem, poskytují psychosociální podporu i samotným rodičům, podpoří je v náročné péči a ukáží, že výchova takového dítěte se dá zvládnout, že autismus neznamená konec života a že i dítě s autismem může prožít spokojený a plnohodnotný život. V současnosti máme v týmu sedm poradců rané péče a logopeda. S dětmi ale pracujeme i individuálně. Ambulantně, tedy přímo v pražském středisku, nabízíme nácviky sociálních a sebeobslužných dovedností. Nyní spolupracujeme s více než dvěma stovkami rodin, z nichž zhruba polovina je ze středních Čech. 

Dá se odhadnout, kolik je ve středních Čechách lidí s autismem?

Stát nevede žádnou statistiku. Počet již diagnostikovaných osob by se dal pravděpodobně zjistit dotazem u praktických lékařů či zdravotních pojišťoven. Ale zdaleka ne všichni lidé s autismem již získali správnou diagnózu. Prevalence poruch autistického spektra ve společnosti se podle nejnovějších studií udává 1-2 %. Není důvod se domnívat, že by to mělo být ve Středočeském kraji jinak.

 Jak rodiče zjistí, že jejich dítě má autismus?

Prvotní podezření, že s dítětem není něco v pořádku, přichází obvykle kolem osmnácti měsíců, tedy ve věku, kdy by dítě mělo začít navazovat sociální kontakty. Jedním z indikátorů autismu může být opožděný vývoj řeči a obtížná výchovná usměrnitelnost. Rodiče začínají zjišťovat, že se jim výchova nedaří. To bývá prvním impulsem, kdy se snaží vyhledat psychologa nebo psychiatra. Některé děti s poruchou autistického spektra ale mohou mít vyjadřovací schopnosti v normě, takové děti často hovoří velmi brzy a vykazují i nadprůměrné dovednosti. Znají brzy písmena nebo číslice, memorují nazpaměť encyklopedické informace, vyjadřují se jako malí dospělí. Tyto dovednosti pak můžou maskovat hloubku ostatních problémů, se kterými se dítě a rodiče potýkají. Děti s autismem mívají nepřiměřený kontakt s vrstevníky, obtíže v kolektivní hře, mohou se nadměrně fixovat na určité předměty nebo aktivity. Některé děti s autismem jsou příliš úzkostné a depresivní, nebo naopak vzteklé a agresivní.

Kam by se měli v takovém případě obrátit?

Určitě by se měli poradit s pediatrem, který by měl znát dítě nejvíc, má srovnání s vrstevníky a měl by být první, s kým rodiče svoje podezření mohou erudovaně probrat. Pokud však příčiny znepokojení přetrvávají, rodiče by se neměli nechat uchlácholit a spíše hledat odbornou pomoc v zařízení, které se specializuje na diagnostiku poruch autistického spektra. Proces je poměrně složitý a vyžaduje velkou znalost vývojové psychologie. Kromě nás je takovým pracovištěm například Fakultní nemocnice Motol. V případě jakýchkoliv vývojových obtíží je důležité co nejdříve zahájit včasnou intervenci, učit a rozvíjet u dítěte nové dovednosti.

Jak hodnotíte inkluzi na základních školách z hlediska autismu?

Platí, že inkluze dětí s autismem v běžných základních školách by měla probíhat uvědoměle. Škola musí být připravená, tzn. mít nejen odborně vyškolený personál, ale i peníze na asistenta pedagoga, na pomůcky a další vzdělávací kurzy či supervize. Je velmi obtížné zajistit inkluzi dítěte s jakoukoliv formou autismu v běžné třídě s třiceti dětmi. Měly by být zachovány třídy s menším počtem žáků, inkluze a integrace by měla probíhat na běžných i speciálních školách. Žáci musí mít upravený individuální vzdělávací plán, aby nebyli přetěžováni, a učitelé ve stresu, že se jim u dítěte nedaří naplnit výstupy vzdělávacích plánů školy. Je důležité, aby se při výuce nezapomínalo na nácviky sociálních i jiných praktických dovedností.  Při volbě mezi školou speciální či běžnou je potřeba vycházet z typu autismu, z chování dítěte, tedy i případných přidružených obtíží, zohlednit přání rodičů. Inkluze dětí s autismem už probíhá na některých českých školách dlouho. Existuje řada základních i středních  škol, které inkluzi zvládají celkem dobře. Mnoho škol je ochotných integrovat děti i přesto, že jejich handicap má těžší charakter. Úspěšná inkluze vyžaduje vysokou motivovanost rodičů a úzkou spolupráci se školou. Existují však i děti, které nároky školy i přes individuální přístup nezvládnou. Na příliš velkou zátěž reagují depresí, mají různé neurotické potíže nebo jsou agresivní. Tyto děti by měly mít vždy možnost navštěvovat školu se speciálními podmínkami a programem. V každém případě školy poskytující inkluzi žákům s autismem potřebují velkou podporu ze strany státu i zřizovatele. 

Jaké možnosti podpory se nabízí ve středních Čechách?

Kromě Národního ústavu pro autismus ve středních Čechách působí řada svépomocných rodičovských sdružení i poskytovatelů sociálních služeb. Například spolek Volno z Kolína, které má velmi kvalitní odlehčovací služby. V Hřebči u Kladna funguje společnost Vítej, která provozuje chráněné bydlení pro lidi s autismem. V Kostelci nad Černými lesy nabízí terapeutické služby centrum Modré dveře. Naše speciálně pedagogické centrum v Lysé nad Labem provozuje svou pobočku.

Kolik lidí s autismem se dokáže zařadit do běžné společnosti, třeba tím, že uspěje na otevřeném trhu práce?

Velkou roli hraje, zda mají nějaký přidružený hendikep. U 50 % lidí s poruchou autistického spektra se autismus pojí s mentální retardací. Jejich možnost uspět na otevřeném trhu práce je tím pádem mnohem nižší, stejně tak lidí s přidruženým duševním onemocněním. Lidé, kteří měli možnost absolvovat programy včasné intervence, prošli kvalitním školstvím a záhy po ukončení školy se zapojili do programu podporovaného zaměstnání či sociální rehabilitace, měli možnost nácviků pracovních dovedností, sebeobsluhy, hospodaření s penězi... tam je pravděpodobnost uspět na otevřeném trhu práce vyšší.

Dnešní čtyřicátníci a padesátníci, za jejichž mládí neexistovaly žádné vhodné intervenční programy, velmi často nedostali ani správnou diagnózu, mají různá psychická onemocnění a ve svých dovednostech upadají. U nich je šance na zařazení do pracovního procesu podstatně nižší. Někteří jsou dlouhodobě hospitalizovaní v psychiatrických léčebnác, jiní žijí jako bezdomovci , či zůstávají v péči rodiny plně závislí na sociálních dávkách. Autismus se v celé škále zdravotních postižení považuje za jedno z nejtěžších. Z celé skupiny lidí s autismem bez poruchy intelektu pracuje zhruba jen 15 % z nich.

Pomáháte také se zapojením do práce?

Realizujeme programy podporovaného zaměstnávání a sociální rehabilitace. Vyhledáváme spolupracující zaměstnavatele. Z těch větších se nám podařilo navázat spolupráci se softwarovou firmou SAP. Tato společnost se zavázala ve svých strategických dokumentech obsadit jedno procento pracovních pozic lidmi s autismem, což odpovídá počtu lidí s touto diagnózou ve společnosti. Po několika zahraničních pobočkách se do programu připojila i česká pobočka. V okamžiku, kdy se ve firmě uvolní nějaké místo, přednostně ho nabízejí lidem s autismem. Nyní ve firmě pracuje osm našich klientů.

Mají lidé s autismem geniální schopnosti?

Je to jeden z mýtů, že se autismus pojí vždy s téměř nadpřirozenými schopnostmi. Tento mýtus pravděpodobně vychází z mediálně zajímavých, ale statisticky ojedinělých případů lidí s autismem, kteří vykazovali mimořádné schopnosti a dovednosti v určité oblasti lidské činnosti. Geniální schopnosti podobné těm, jaké měl Rain Man, se mohou u lidí s autismem vyskytovat, ale jde o extrémně vzácné případy. Schopnosti lidí s autismem tak mohou ležet v pásmu nadprůměru, průměru, podprůměru i poruchy intelektu. Mezi klienty máme spoustu talentovaných a šikovných lidí, kteří své nadání a talent úročí na trhu práce. Mnozí lidé s autismem vykonávají práci, která by jiným lidem připadala nezáživná pro svou rutinu, a pro své zaměstnavatele jsou proto často nepostradatelní.

Můžete uvést nějaké příklady?

Jsou lidé s poruchou autistického spektra, kteří vystudují vysokou školu, navazují partnerské vztahy. Mají sice lehčí typ autismu, ale stále je to vážný handicap. Potřebují respekt a porozumění, speciální přístup. Například Vladimír dnes pracuje ve výzkumném ústavu jako zoolog. Má vysokou školu, doktorát, přesto dlouho nemohl sehnat práci a jak sám říká, strašně ho limitovaly tzv. měkké dovednosti, tak měl problém vůbec projít vstupními pohovory. Až s podporou pracovního konzultanta se naučil obstát u výběrových řízení, vysvětlit zaměstnavateli, s čím má problém a z jakého důvodu mu mají otevřít cestu na pracovní trh.

Co za benefiční či osvětové akce vaše organizace chystá v tomto roce?

19. června v Písecké bráně na Praze 6 proběhne již třetí ročník NAUTISfestu - festivalu Národního ústavu pro autismus. Odlišuje se od běžných benefičních akcí tím, že je spolupořádán lidmi s autismem. Nejen, že zde vystupují v roli moderátorů či umělců, ale podílí se i na organizaci a přípravě programu. Snažíme se zvát i kapely, jejichž členové mají s problematikou autismu nějakou spojitost. Zatím máme potvrzenou účast rockové kapely Bílá nemoc, kde zpívá pan doktor Zdeněk Hříbal, vedoucí dětské diagnostiky v Motole. Jeho pacienty jsou i děti s autismem, s kterými to umí, je trpělivý a dokáže je zaujmout a děti tak podrobit vyšetření bez zbytečného stresu.

2. dubna již tradičně pořádáme akce související s osvětou autismu, protože tento den je vyhlášen OSN jako Mezinárodní den porozumění autismu. Při té příležitosti vyhlašujeme cenu Aplaus, soutěž, do které se zapojují jednotlivci, organizace pracující s lidmi s autismem či třídní kolektivy. Ocenění mohou získat i sami lidé s autismem, kteří nějakým způsobem přispěli k zlepšení situace lidí se stejnou diagnózou. Současně se připojujeme k celosvětové osvětové akci „Rozsviť to modře". Po celém světě se modře osvětlují budovy, lidé se oblékají do modré barvy, a tím vyjadřují svou podporu. Vloni se takto připojila řada měst i firem, například ČEZ či město Mělník, které nechalo nasvítit svou radnici.  A po celý rok plánujeme osvětové besedy pro studenty středních škol.

Připravujete nějaké nové služby?

Určitě chceme rozšířit nabídku služeb sociální rehabilitace, využít možností připravovaných výzev z Evropského sociálního fondu. Takže budeme pokračovat na projektech, které mají za cíl podpořit lidi s autismem v hledání práce. Chceme s nimi začít pracovat ještě předtím, než pro ně hledání práce bude aktuální, a to již během studia na středních či vysokých školách. Zaměříme se i na realizaci programů pro rodiče dětí s autismem, což je další, na trhu práce ohrožená cílová skupina. Z naší praxe vyplývá, že při zajištění vhodných pracovních podmínek mohou být i tito rodiče v zaměstnání spokojení navzdory tomu, že pečují o dítě s tak těžkou diagnózou. 

Bude se vás týkat také psychiatrická reforma?

Pilotní projekt už jsme začali a spolupracujeme na něm s psychiatrickou nemocnicí v Bohnicích. Máme společný cíl - dostat dlouhodobě hospitalizované pacienty s autismem z psychiatrických nemocnic. Velmi často jsou tam jen proto, že pro ně neexistuje vhodná sociální služba. Psychiatrická nemocnice opodstatněně říká, že u řady hospitalizovaných pacientů s autismem nemají co léčit, že autismus je handicap, nikoliv nemoc, a to, co dlouhodobě hospitalizovaný člověk s autismem potřebuje, už není psychiatrická léčba, ale kvalitní sociální služba. Ta ale není dostupná, a tak tito lidé zůstávají v nemocnici i několik let. Že je to problém, ví nemocnice, rodiče, i klienti sami. Ale nejsou peníze na to, aby komunitní bydlení pro lidi s autismem vznikalo. Přitom by došlo k uvolnění lůžek nemocnic ve prospěch sociální služby.

Za stávajících legislativních podmínek je těžké realizovat souběh sociální a zdravotní služby, protože hospitalizovaný pacient přichází o příspěvek na péči a nemá tak možnost si zaplatit sociální službu, která by mu zpříjemnila a zkvalitnila život v nemocnici. Díky tomuto projektu, který je financován z Norských fondů, jsme nyní schopni tuto součinnost zajistit a z výstupů projektu vyvodíme návrhy koncepčních změn. V rámci projektu tak pořádáme terapeutické skupiny, nabízíme osobní asistenci, v areálu nemocnice provozujeme terapeutickou dílnu, pro personál nemocnice děláme přednášky a supervize.

Co byste vzkázala rodičům, kteří se dozvědí u svého dítěte diagnózu autismu?

Především se nebát vyhledat a požádat o pomoc. Snažit se najít odborníky, ke kterým budou mít plnou důvěru, a nebudou tak na výchovu a starosti o svého potomka sami. Aby se nebáli požádat o finanční podporu stát a dostali ji, protože na ni mají plné právo. Aby našli pochopení i v širší rodině, mezi přáteli a nemuseli řešit necitlivé poznámky blízkých lidí, od kterých to obzvlášť bolí.

Děkuji za rozhovor.