Luděk (46): Bechtěrevova nemoc začala bolestí páteře, podcenil jsem ji. Vysvětluje, na co si dávat pozor

Ankylozující spondylitida neboli Bechtěrevova choroba je nevyléčitelné autoimunitní onemocnění. Projevuje se chronickými bolestmi a ztuhlostí páteře, záněty kloubů, očí, v některých případech i lupénkou. U nemoci dochází postupně ke srůstům páteře, a tedy i k omezení hybnosti. První projevy se objevují mezi 20. až 30. rokem života a muži jsou ohroženi třikrát více než ženy.

Když přišly první potíže

„Začalo to na golfu, při kterém tělo namáháte velice specificky. Tehdy se u mě začaly projevovat první velmi mírné příznaky – bolesti ramenou, páteře. Bylo mi 33 let, předpokládal jsem, že se všechno spraví – občas bolí záda každého. Absolvoval jsem kolečko fyzioterapií a různých neurologických vyšetření. Můj stav se však nelepšil, naopak. Bolely mě klouby, přišla bolest v kyčlích a s ní přišlo poprvé nahlas podezření na Bechtěrevovu nemoc. Fyzioterapeut ji zmínil jako možný důvod mých problémů. Jelikož mám ale specifickou verzi nemoci, tak se z krevních testů diagnóza Bechtěrevovy nemoci neprojevila a já jsem dál procházel standardními postupy léčby,“ vysvětluje pro Čtidoma.cz Luděk. Praktická lékařka ho ale poslala na vyšetření do revmatologického ústavu, kde provedená vyšetření Bechtěrevovu chorobu potvrdila. 

Permanentně ubíjející realita Bechtěreva

Když poprvé padlo podezření na Bechtěreva, nechtěl si svou diagnózu vůbec připustit. „Navíc, krevní testy mi ji přece nepotvrdily. Dále jsem tak prodlužoval období, kdy jsem hledal pomoc v konvenční léčbě: chodil na akupunkturu, masáže a podobně. Nic z toho nefungovalo, naopak se vše zhoršovalo. Potřeboval jsem ale čas, abych se se svou situací vypořádal. Dnes bych se zachoval jinak, pokud je to skutečně ta diagnóza, otálení s jejím stanovením ničemu nepomůže.“ 

Vystavení chronické bolesti je jedna věc. Musel se neustále přizpůsobovat tomu, že teď něco nemůže nebo to nebude moct v brzké době. „A jde i o úplné banality – například nemůžete jít po schodech čelem dopředu, protože vás bolí nohy a paty. Takže musíte jít pozpátku. K tomu vás nemoc permanentně ubíjí – měl jsem období, kdy jsem se léčil s depresemi. Psychická zátěž je mnohdy horší než fyzická, nebyla žádná "hluchá" místa, nemoc je všudypřítomná a musel jsem jí vše přizpůsobit. A přizpůsobit se muselo i mé okolí. Třeba s dětmi jsem uzavřel dohodu, že se mě vždycky zeptají, jestli na mě můžou skočit nebo jestli je unesu.“

Trnité hledání ideální léčby

Procházel různými typy léčby. Každá pomohla na chvíli, ale ne v dlouhodobém horizontu. Ubíjející je podle Luďka ohromná nevypočitatelnost nemoci. „Nikdy nevíte, kdy se vzbudíte s novým zánětem, včetně třeba čelistních kloubů. Neměl jsem nad tím žádnou kontrolu, což trvalo několik let, než jsem se dostal k biologické léčbě. Když jsem dostal první dávku, měl jsem po pár dnech pocit, že došlo k výraznému zlepšení. Nejprve jsem nevěřil, že půjde o dlouhodobý efekt, byl jsem velmi ostražitý. Léčba u mě ale zabrala vážně dobře, začal jsem se velice rychle cítit opět jako zdravý člověk a cítím se tak dodnes. Přestal jsem s sebou vozit i léky. Snažím se ale pravidelně cvičit, bez pohybu by to nešlo.“

Některé pozůstatky nemoci mu sice zůstaly, choroba se na něm už dál ale nově neprojevuje. „Jsem vděčný, že se mi mé zdraví vrátilo. Hodně to změnilo i můj pohled na postižení a obecně na fyzické handicapy. Začal jsem se věnovat jiným činnostem a provozuji se společníkem chráněnou dílnu Good Sailors, kde zaměstnáváme lidi s různými handicapy. Snažím se tak společnosti vrátit, že se díky biologické léčbě cítím opět jako zdravý. Je to pro mě velký dar, který není možný u každého, ale všem bych ho přál.“

Nevyčkávat, řešit a nebát se sdílet

Ze své zkušenosti Luděk radí, že vyčkávání na definitivní diagnózu ničemu neprospívá. „Naopak je nejlepší co nejdříve řešit možnosti léčby. Druhá důležitá věc je, abyste o nemoci informovali své okolí. To pro mě bylo hodně těžké, ale všichni se mi snažili vycházet vstříc. A na závěr bych asi řekl, nevzdávejte práci sami na sobě. Čím déle vzdorujete nemoci pohybem, cvičením, tím rychlejší je potom potenciální návrat do co nejnormálnějšího stavu, ale i jeho udržení.“

Jedná se o popis zkušenosti s Bechtěrevovou nemocí pouze jednoho pacienta. U jiných pacientů se může nemoc projevovat a vyvíjet jinak. Totéž platí i o biologické léčbě, která u každého pacienta nemusí účinkovat stejně a v některých případech není ani vhodná. Léčebný postup vždy závisí na individuální potřebě pacienta a doporučení lékaře.

KAM DÁL: Zbavte se zápachu z úst: Zubní lékař vysvětluje, které kroky můžete udělat okamžitě.