Synovi jsem předala prokletí. Má nemoc, kvůli které jsem část života trpěla, říká Daniela (50)
Ve dvanácti letech se paní Daniela (50) dozvěděla, že po otci zdědila takzvanou polycystickou chorobu ledvin. Ta může za růst cyst v tomto pro tělo zásadním orgánu. Zpočátku sice netrpěla žádnými problémy, přesto věděla, že musí jednat. Navíc stejnou chorobu později předala svému synovi.
I díky moderní léčbě však paní Daniela může svůj život žít naplno a spokojeně. „Věděla jsem prakticky odmalička, že tu chorobu mám, ale nemůžu říct, že by mě to nějak ovlivňovalo. Vyrůstala jsem naprosto normálně a vlastně jsem si na ni ani nevzpomněla přibližně do mých devatenácti,“ říká pro Čtidoma.cz paní Daniela.
Pak jí však o prázdninách na vodě prochladla záda a při námaze na lodi jí jedna z cyst na ledvinách praskla. „To byla velká bolest, lékaři mě museli ošetřit a dát mi tišící injekci, ale jinak se vlastně nic moc jiného nedalo dělat. Od té doby si ale na své tělo dávám větší pozor, aby se mi to znova nestalo, to je pro mě úplná samozřejmost,“ vypráví.
Nemoc není možné odhalit včas
O několik let později s manželem plánovali založit rodinu a protože věděli, že se nemoc v rodině předává, konzultovali své plány se specialisty na genetiku. „To bylo v 90. letech, ale bohužel nám řekli, že není možnost nemoc včas odhalit, a proto nemá smysl, abychom se tím nějak stresovali. Tak jsme to přestali řešit.“
Nakonec měli dceru a syna, který nemoc podědil také. „Občas jsem sice měla nějaké špatné myšlenky, že jsem mu předala něco takového. Když jsem pak ale viděla, jak ho to v ničem neomezuje a vlastně to vůbec neřeší, tak mě to tolik netrápí, když vím, kam se za ty roky posunula medicína,“ říká paní Daniela.
Ledviny se mi postupně zhoršují
V pražském IKEMu se navíc zařadil do programu experimentální léčby, která by mu potenciálně mohla pomoci nemoc zbrzdit už v mládí a zabránit rozsáhlému poškození ledvin. Sama paní Daniela se po studiích na vysoké škole dala na dráhu pedagožky a působila jako učitelka matematiky a fyziky.
„Ledviny se mi sice postupně zhoršují, ale naštěstí mě to v práci tolik neomezuje. I díky léčbě onemocnění nepostupuje tak rychle a musím jen docházet na pravidelné kontroly. Polycystická mám i játra, ta ale naštěstí dosud fungují bez problému,“ popisuje. Nevyhýbá se ani pohybu, na vodu jezdí dál a v zimě zase ráda lyžuje. Pozor si paní Daniela musí dávat jen na stravu, ve které se snaží vyhýbat vysokým obsahům purinů, které ledviny zatěžují.
Vím, co se může stát, ale nemyslím na to
V pražském IKEMu se jí v péči MUDr. Silvie Rajnochové Bloudíčkové, Ph.D., dostalo moderní léčby, která zpomaluje tvorbu cyst na ledvinách. Za ni je paní Daniela vděčná i proto, že polycystózou trpěl její otec, který nakonec absolvoval úspěšnou transplantaci ledvin.
Na to ale zatím příliš nemyslí. „Jsem si dobře vědomá toho, co nemoc způsobuje a k čemu vede, tedy k selhávání ledvin. Ale zatím je mám v relativně dobrém stavu a léčba zabírá, tak se tím tolik netrápím,“ vypráví. A v tom ji inspiruje i její syn.
KAM DÁL: Startují žádosti o příspěvek 5 000 korun na dítě. Kde najdete formulář? Češi řekli, na co peníze použijí.
