Byl jsem šedý v obličeji a vypadal hrozně, říká Mirek. Diagnóza byla nekompromisní

Než se začaly projevovat první potíže, byl pan Mirek vždy v kondici – sportoval a v zaměstnání byl aktivní. „Jsem vyučený pekař a pracoval jsem i v pekárně v Německu. Když mi bylo 45, začínal jsem se postupně stále více zadýchávat – bylo to poznat při každé větší námaze, ať už v práci, nebo když jsem se jel projet na kole,“ popisuje začátky svého onemocnění. Nedostatečnost dechu přičítal tomu, že kouřil asi 20 cigaret denně a pracoval v prašném prostředí.

Přestal jsem zvládat práci

Když jej však dušnost začala omezovat příliš, vydal se v Německu za lékařem. Ten mu diagnostikoval astma a předepsal inhalační léky. Ty sice pomáhaly na akutní obtíže, ale celkově se jeho stav spíše zhoršoval. „Mezitím podnik, kde jsem pracoval, zkrachoval a já se vrátil do Česka. Našel jsem si práci ve firmě, která dodávala vybavení plicním ambulancím. Zavážel jsem je do jednotlivých ordinací, což mi vlastně ve výsledku pomohlo,“ říká pan Mirek.

Po návratu z Německa se totiž svěřil do rukou lékařů ze sokolovské polikliniky, ti jej však i nadále léčili jako astmatika. „Postupem času jsem ale přestával práci zvládat, často jsem nosil materiál do schodů a nemohl jsem to udýchat. Nakonec mě lékař v jedné z nemocnic upozornil, že nevypadám vůbec dobře. Říkal, že jsem úplně šedý v obličeji, zadrhával jsem se v řeči a byl jsem pořád zadýchaný,“ vypráví pan Mirek.

Pět let musel počkat

Absolvoval tedy novou řadu vyšetření, nakonec z krevního testu lékaři přišli na to, že trpí tzv. nedostatkem alfa-1 antitrypsinu (AAT). To je enzym, který má za úkol čistit plíce od látek, které v nich zůstávají v důsledku imunitních reakcí, čímž zabraňují jejich poškození. Jedním z důsledků nedostatku AAT zvlášť u kuřáků může být dřívější rozvoj CHOPN, což byl, jak lékaři také potvrdili, případ i pana Mirka. „Po 5 letech, co mě léčili na astma, jsem konečně získal správnou diagnózu. Moc jsem ale nevěděl, co to obnáší, musel jsem si hodně zjišťovat na internetu,“ říká.

Okamžitě však přestal s kouřením. Po diagnóze se začal léčit na plicním oddělení Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze, která jako jediná v Česku může podávat pacientům léky na nedostatek AAT. Léčba spočívá v nitrožilním doplňování enzymu a společně s léky na CHOPN se díky tomu stav pana Mirka výrazně zlepšil. „Změna to byla okamžitá, přestal jsem se tolik zadýchávat a konečně jsem mohl fungovat jako dříve. Zase jsem začal sportovat a zvládal jsem svou práci. Díky léčbě se také podařilo zastavit nemoc a plíce se mi už 8 let nehorší,“ pochvaluje si.

Postavil se k tomu čelem

Vedle léčby pan Mirek používá celou řadu rehabilitačních pomůcek, které mají za úkol odstraňovat z plic hlen a zabraňovat tvorbě zánětu. Pomáhá mu také jeho nezdolný přístup. „Je potřeba se tomu postavit čelem, být aktivní a sportovat. Já jsem si doma postavil takovou malou posilovnu, kde se snažím udržovat v kondici, jezdím například na kole,“ popisuje.

Nemoc jej v současné době příliš neomezuje, pouze někdy cítí, že plíce nejsou úplně zdravé. „Stačí, abychom si večer opékali špekáčky nebo jsem stál nad grilem a další den to cítím. Také mi ráno vždy chvíli trvá, než se plíce tak nějak nakopnou. Ale není to nic, co by nešlo zvládnout,“ uzavírá pan Mirek, který i přes svou diagnózu zůstává stále optimistou, což radí i ostatním pacientům s AAT. Připomíná, že všichni pacienti s CHOPN by měli mít vyšetřenou hladinu AAT, aby nedocházelo k mylným diagnózám a prodlením s léčbou.

Zdroje: redakce, příběh pana Mirka

KAM DÁL: Nemocné srdce nebolí, ale zabíjí. MUDr. Křivánek upozorňuje na příznaky, klíčová je adherence.