Lékař se mým bolestem vysmál a poslal mě domů, říká Martina (36). Diagnóza: ulcerózní kolitida
Martina (36) z Plzně žije s ulcerózní kolitidou více než 16 let. První obtíže pocítila v maturitním ročníku. „Skoro dva roky mě trápily silné nárazové křeče v břiše,“ vzpomíná Martina. Navštívila proto gastroenterologa. Ten ale její problémy spíše zlehčoval. „Prý to mám ze stresu kvůli škole, že to přejde. Nad mírně zvýšenými krevními hodnotami ukazujícími na zánět jen mávl rukou a ještě se mi vysmál.“
Její potíže byly ale čím dál intenzivnější a častější. Nakonec Martina kvůli nesnesitelným křečím skončila v nemocnici. Zde ale lékaři jen vyloučili zánět slepého střeva a koliku a s léky proti bolesti ji poslali domů. „Když jsem byla v nemocnici potřetí, tatínek už to nevydržel a řekl, že neodejdeme, dokud mi neudělají podrobnější vyšetření,“ vzpomíná.
Chronické onemocnění střevní sliznice
Krevní testy pak ukázaly na intenzivní zánět v těle a kolonoskopie potvrdila ulcerózní kolitidu – chronické onemocnění střevní sliznice. Dostala léky na zvládnutí akutní fáze nemoci – kromě takzvaných aminosalicylátů i kortikoidy. „Díky této hospitalizaci jsem se dostala ke skvělé paní doktorce, u které se léčím dodnes,“ říká Martina. Prvních šest let o nemoci téměř nevěděla. Pak se ale UC ozvala znovu – poté, co její tatínek onemocněl rakovinou. „Bylo to velmi stresové období,“ popisuje Martina. Po půl roce se naštěstí tatínkovi ulevilo, a navíc Martinu její přítel požádal o ruku. Vše vypadalo dobře a ulcerózní kolitida se zklidnila.
Po svatbě, kdy Martina odjela s manželem na cestu po USA, však zaútočila znovu. „V podstatě hned po příjezdu jsem začala mít potíže se zažíváním, bolelo mě břicho, nebyla jsem schopná udržet stolici, neustále jsme hledali toalety. Byl to opravdu ‚intenzivní‘ zážitek,“ vzpomíná Martina. Po návratu se musela vrátit ke kortikoidům, jež po čase vyměnila za imunosupresiva.
Na toaletu 15–20x denně
Po stabilizaci stavu Martina otěhotněla a narodila se jí dcera. „V těhotenství a při kojení jsem se cítila dobře, pak ale přišly další relapsy nemoci,“ vysvětluje. Jelikož ulcerózní kolitidu ovlivňuje míra stresu, ve vzplanutí nemoci hrál roli opětovný návrat rakoviny u Martinina tatínka, který byl tentokrát fatální. Martina skončila několikrát v nemocnici. „Kromě relapsů nemoci se mi začala ve střevě opakovaně objevovat přemnožená bakterie Clostridium difficile a její toxiny, což kromě četných krvavých vodnatých průjmů doprovázelo i výrazné hubnutí.“
V nejhorších chvílích vážila Martina pouhých 39 kg. Byla přes dva roky na antibiotikách. Trpěla navíc inkontinencí stolice a bez pleny nebyla schopná odejít z domu. Trápila ji velká únava a psychicky byla na dně. Díky podpoře rodiny a přátel to však nevzdávala. „Pořád jsem přemýšlela, co dělám špatně, proč se clostridie stále přemnožuje, proč se jí nemůžu zbavit a proč se léčbou nedaří kolitidu stabilizovat. Byla jsem zoufalá a totálně bezmocná, stále na antibiotikách a v hrozném stavu. Nevěděla jsem, co si počít.“
Toalety navštěvovala 15–20x denně. Zkoušela různé diety, stravovací režimy, potravinové doplňky, transplantaci stolice. „V této době mi také lékařka několikrát změnila terapii ke stabilizaci kolitidy. Začala jsem užívat biologickou léčbu. Dva preparáty u mě ale vyvolaly silnou alergickou reakci, třetí nezabíral a ta potvora clostridie se mě držela jako klíště,“ popisuje. Měsíce ubíhaly a Martině se rozpadal její život pod rukama. „Po další, tentokrát měsíční hospitalizaci, přesně dva roky poté, co zemřel tatínek, jsem si uvědomila, že tu nechci svoji tehdy tříletou dceru nechat bez maminky a že musím něco změnit, jinak mě clostridie společně s kolitidou zničí,“ vypráví. „Začala jsem proto pracovat na svém nastavení hlavy a uvědomovala si, že tento ‚boj‘ si musím vyhrát sama.“
Bez clostridií a ulcerózní kolitida v remisi
Martina postupně měnila svůj přístup k životu a soustředila se hlavně na sebe. „Dříve jsem vždy upřednostňovala ostatní, sledovala, co si okolí myslí, jak hodnotí moje činy,“ vzpomíná a pokračuje: „Tady přišel ten zásadní zlom, začala jsem více myslet na to, co je dobré hlavně pro mě. Díky pobytu v lázních jsem si uvědomila, že nejsem divná, ale že je kolem mě spousta lidí, kteří řeší podobné problémy a s touto nemocí bojují a hlavně žijí.“
Trvalo to dlouho, ale postupně se začalo vše obracet k lepšímu. „Dostala jsem čtvrtý preparát biologické léčby, který začal konečně fungovat. Ani clostridie už nebyly tak agresivní,“ vysvětluje. Od té doby dochází každé dva měsíce na infuzi biologické léčby a její stav se stabilizoval.
Do lázní nyní Martina jezdí každý rok a v kombinaci s biologickou léčbou, vyšetřením střevního mikrobiomu na specializované klinice a s doplněním potřebných probiotik a vitaminů má teď Martina po téměř třech letech střeva bez clostridií a ulcerózní kolitidu v remisi. „Při této nemoci je klíčové si vše srovnat v hlavě, což jde ruku v ruce s uzdravením,“ dodává s tím, že na své psychice neustále pracuje a pravidelně dochází k psychosomatičce.
Už nemusí nosit pleny
„Za největší výhru považuji, že už více než rok nemusím nosit pleny a vložky, nemám vývod ze střeva a mohu se naplno věnovat dceři, rodině a přátelům. Mohu docházet do práce, mít koníčky, sportovat,“ říká Martina, která pracuje jako projektový koordinátor. „Uvědomila jsem si, co je v životě důležité, naučila se s nemocí fungovat a stolici 5–6x denně považuji za úspěch,“ vysvětluje Martina a uzavírá: „Bez podpory svých nejbližších, své gastroenteroložky a psychosomatičky bych to obtížně zvládala, ale srovnat a vybojovat jsem si to musela sama.“
Od loňského roku se Martina angažuje v pacientské organizaci Pacienti IBD a pořádá v Plzni přednášky s odborníky pro pacienty a jejich blízké.
Zdroj: Příběh paní Martiny
KAM DÁL: Anna (32): Natékaly mi ruce, kosti se lámaly prakticky z ničeho. Vyslechla jsem si drsnou diagnózu.
