Anna (32): Natékaly mi ruce, kosti se lámaly prakticky z ničeho. Vyslechla jsem si drsnou diagnózu
Natékaly jí celé prsty včetně dlaní i kloubů na rukou. Časté nalomeniny končetin při nenáročném sportu a červené zbarvení nadočního okolí začalo být podezřelé rodinné lékařce homeopatie, která Anně (32) z Prahy doporučila podstoupit krevní testy. Diagnóza byla nemilosrdná a změnila jí život od základů.
Lékaři Anně na základě výsledků ihned diagnostikovali systémovou sklerodermii. „Kromě klasické léčby jsem zkoušela i řadu alternativních přístupů a nemoc se mi naštěstí podařilo dostat pod kontrolu. Můj typ onemocnění je juvenilní forma specifická v tom, že se projevuje už u dětí a podle posledních analýz se může rozvinout v jakémkoli věku, já osobně znám spíše ženy mého věku s touto nemocí,“ říká Anna, která nyní pracuje jako marketingová specialistka.
Projevuje se Raynaudův fenomén
Přestože nemoc dále nepostupuje, potýká se Anna s řadou jejích projevů. Trápí ji otékání kloubů a bolestivé ulcerace (vřídky) na prstech, zkracování posledních článků prstů, omezená hybnost včetně tuhosti celého těla a tuhnutí tkáně na systémových orgánech, jako je srdce.
Od samého začátku propuknutí sklerodermie se u ní projevuje tzv. Raynaudův fenomén, při kterém je snížené prokrvení končetin a konečky prstů mají v chladu modravé až bělavé zbarvení. Ne každý pacient s Raynaudovým fenoménem však trpí systémovou sklerodermií. Kvůli špatnému prokrvení prstů nosí Anna rukavice i mimo zimní období. „Velmi špatně snáším chlad. I v deseti stupních mě prsty bez rukavic bolí, ale musíte se naučit nenechat modrání postupovat,“ vysvětluje.
Bojuje, jak to jen jde
Na sníh ale nezanevřela, pořídila si speciální vyhřívané rukavice a naučila se jezdit na snowboardu. S tuhnutím těla a modráním bojuje podle svých možností už roky cvičením na tyči (pole dance), a to i přes zkrácené články prstů a malou hybnost. K tomu, aby svůj stav řešili vhodnou léčbou, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením, motivuje také další pacienty.
Upozorňuje například na to, že i ženy s tímto onemocněním mohou otěhotnět, porodit zdravé děti a žít plnohodnotný život. „Je to téma, o kterém se moc nemluví. Já mám pocit, že se sklerodermie projeví právě kolem 30. roku života žen, kdy už často přemýšlí o založení rodiny,“ upozorňuje Anna, která sama děti v budoucnu také plánuje.
Pomoc dalším pacientům
S dalšími pacienty, kteří sklerodermií trpí, komunikuje v pacientské skupině Skleroderma. „Snažím se sama šířit osvětu o nemoci, díky svému příběhu včas upozornit rodiče a hlavně podpořit vedoucí skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika Michaelu Linkovou, která nám ostatním pacientům moc pomáhá,“ vysvětluje Anna.
Prostřednictvím skupiny se mohou pacienti nejen spojit s dalšími nemocnými, ale také zjistit mnoho informací o možnostech léčby u specialistů.
KAM DÁL: Bývalý mariňák chce z Kábulu zachránit stovky psů a koček. Jeho mise vypadá dost sebevražedně.
